“آژنگ نیوز”: اوتیسم یکی از مشکلات کنونی جوامع است و تحقیقات متعددی در خصوص ان صورت گرفته است.این گفتگو با پروفسور شریل دیسانایاک، مدیر مؤسس مرکز تحقیقات اوتیسم اولگا تنیسون صورت گرفته که در حوزه اوتیسم مطالعات و پژوهشهای گسترده ای داشته و فعالیت میکند.
در حقیقت در چند دهه گذشته در درک خود از اوتیسم پیشرفت‌های زیادی داشته‌ایم، اما تعدادی سؤال مهم وجود دارد که هنوز باید به آنها پاسخ دهیم. به عنوان مثال، چگونه تشخیص زودهنگام اوتیسم می تواند نتایج بهتری را افزایش دهد؟ چگونه می توانیم رفاه افراد مبتلا به اوتیسم را با باز کردن دسترسی به قابلیت اشتغال افزایش دهیم؟ و یک زندگی معنادار برای یک فرد مبتلا به اوتیسم چگونه به نظر می رسد؟
به همین جهت با پروفسور شریل دیسانایاک، مدیر مؤسس مرکز تحقیقات اوتیسم اولگا تنیسون La Trobe گفتگو شده تا پاسخ های او را به این سؤالات اساسی بدانیم.
پروفسور شریل دیسانایاکه میگوید: “یکی از اولین کارهایی که ما سعی می کنیم انجام دهیم این است که کودکان مبتلا به اوتیسم را وادار کنیم تا به افراد دیگر توجه کنند تا بتوانند از آنها بیاموزند.”
ممکن است کمی در مورد تشخیص اوتیسم در کودکان توضیح دهید؟
شایع ترین علامتی که کودکان را وارد مسیر تشخیصی می کند، تاخیر در رشد زبان است که در حدود ۲۴ماهگی کاملاً آشکار می شود. کودکان از حدود ۱۲ ماهگی شروع به گفتن تک کلمات می کنند و در 18 ماهگی کلمات آنها واقعاً به پایان می رسد.
وقتی کودکی در آن سن صحبت نمی‌کند، ممکن است مردم بگویند “اوه او پسر است” و فکر کنند که او در رشد گفتار کمی کند است.
سپس در ۲۴ ماهگی که زبان رشد نکرده است، کودکان شروع به استفاده از ایما و اشاره می کنند، اما دیگر خیلی دیر شده است. و سپس والدین به دنبال دیدن پزشکان مختلف هستند که ممکن است تشخیص دهند چه اتفاقی در حال رخ دادن است ؟اما اغلب تا ۳ یا ۴ سالگی کودک به تشخیص رسمی نمی رسد.
آیا تشخیص اوتیسم در دوران کودکی یک پدیده اخیر است؟ یک نسل پیش چگونه کار می کرد؟
خب در بسیاری از موارد تشخیص داده نشد و در موارد دیگر تشخیص دیرهنگام بود. وقتی وارد میدان شدم، میانگین سنی حدود ۶یا ۷ سال برای تشخیص وجود داشت. الان 4 ساله شدیم اما میانگین سن واقعاً باید حدود۲۴ ماه باشد.
آیا کودکان مبتلا به اوتیسم به صورت متفاوت یاد می گیرند؟
روشی که یک کودک معمولی در حال رشد یاد می گیرد از افراد دیگر است. به همین دلیل است که کودکان خیلی سریع یاد می گیرند – کودک معمولاً در حال رشد همواره متکی به چشم هایش و آنچه میبیند است. آنها به تمام اتفاقات اجتماعی که در دنیایشان روی می دهد نگاه می کنند.
در اوایل ۱۲ ماهگی، کودک بیشتر با شی برچسب زده شده بازی می کند. آنها قبلاً می دانند که شیئی که شما برچسب گذاری کرده اید معنای بیشتری دارد. آنها می دانند که شما فکر می کنید آن شی مهم تر است. این‌گونه است که از نظر اجتماعی الگو می‌گیرند.
آنها به سختی به دنیا می آیند تا به محرک های اجتماعی مانند چهره ها و صداها پاسخ دهند. بنابراین، اگر نوزادی بدون این ترجیح برای پاسخگویی به مردم متولد شود، آنها دچار مشکل خواهند شد.
مداخله رفتاری فشرده اولیه در مورد یادگیری آنها، مرتبط ساختنشان با دنیای اجتماعی است تا کودک بتواند شروع به یادگیری از افراد دیگر کند. یکی از اولین کارهایی که ما سعی می کنیم انجام دهیم این است که آنها را وادار کنیم تا به دیگران توجه کنند تا بتوانند از آنها بیاموزند.
زندگی پرمعنا برای فرد مبتلا به اوتیسم چگونه می تواند باشد؟
فکر می کنم ما به عنوان یک جامعه باید این سوال را بپرسیم! زندگی معنادار برای کسی که در هر دو طرف این طیف قرار دارد چگونه به نظر می رسد؟ زندگی معنادار چیست؟ ممکن است برای فرد مبتلا به اوتیسم خیلی متفاوت باشد یا نباشد. در هر صورت، چگونه می توانیم دسترسی را برای آن فرد در جامعه باز کنیم؟ چگونه می توانیم جایی برای آن شخص پیدا کنیم تا بتواند کمک کند؟
وقتی به شخصی که روی ویلچر نشسته فکر می کنید، یک رمپ مشکلات دسترسی را حل می کند. اما اگر ناتوانی فردی بیشتر پنهان باشد چه؟ اگر کسی غیرکلامی است، به این معنی نیست که باهوش نیست! برخی ممکن است اختلال شناختی داشته باشند – سطوح مختلفی از توانایی در طیف اوتیسم وجود دارد.
همه ما باید احساس کنیم که می توانیم کمک کنیم. این در مورد ایجاد فرصت هایی است که هر کس بتواند به بهترین شکل ممکن کمک کند. با تشخیص زودهنگام و مداخله زودهنگام، ما فقط سعی می‌کنیم این ظرفیت را افزایش دهیم تا بتوانیم مشارکت کامل‌تری داشته باشیم و کمک کنیم که تأثیراتی بر رفاه دارد.
رفاه بسیار مهم است. شما در زندگی روزمره خود به معنی نیاز دارید. شما نمی توانید بدون احساس مفید بودن به نحوی رفاه داشته باشید. این یک سوال بزرگ است.
همچنین در مورد توانایی اجازه دادن به مردم برای مشارکت و دیدگاه های چالش برانگیز در مورد آن است. گنجاندن افراد اوتیستیک در محیط های اصلی مهم است.
مشارکت داده به آنها می‌تواند یک شمشیر دولبه باشد – ما در مورد فعالیت کودکان و افراد دارای توانایی‌های متفاوت، از جمله افراد مبتلا به اوتیسم، در مدارس و محل‌های کارمان صحبت می‌کنیم، اما آنها می‌توانند در آنجا کار سختی داشته باشند. گاهی اوقات آنها می توانند هدف قلدری قرار گیرند.
اما این مزیت مداخله زودهنگام و وارد کردن زودهنگام کودکان به محیط های فراگیر است. این همچنین به این معنی است که معمولاً کودکان در حال رشد در ۲ یا ۳ سالگی در مورد تفاوت ها یاد می گیرند. کودکان نوپا می توانند این را یاد بگیرند. هر چند هیچ پاسخ آسانی وجود ندارد.
تنها چیزی که می خواهید مردم درباره تحقیقات شما در OTARC بدانند چیست؟
هدف تحقیق ما ترویج نتایج بهتر است. برای افراد مبتلا به اوتیسم، برای خانواده ها، برای جامعه. ما می خواهیم تحقیقات ما بر کیفیت زندگی مردم تأثیر بگذارد.
پروفسور لاتروب در خاتمه گفتگو میگوید: «باز هم تاکید میکنم یکی از اولین کارهایی که ما سعی می‌کنیم انجام دهیم این است که کودکان مبتلا به اوتیسم را وادار کنیم به افراد دیگر توجه کنند تا بتوانند از آنها بیاموزند.
مترجم:احسان محرابی
گروه گزارش